1．良好な理解（80％以上の患者が認識）
　定期検診が必要なこと，食事管理の重要性，治療歴，歯科管理の必要性
2．比較的良好な理解（50～80％が認識）
　頻回の検診と検査，病状に適した職業選択，薬剤内服の必要性，性生活での注意
3．理解不良（50％以下のみ認識）
　自分の正確な病名，定期検診が必要な理由，激しい運動をした際の病気への影響
　心疾患の悪化に伴う自覚症状，感染性心内膜炎のリスク
　喫煙や飲酒がもたらす病気への影響，遺伝的な要因
　妊娠に伴う危険性と病状により避妊が必要なこと
2　病気に対する理解
　先天性心疾患は，成人期に入り新たに様々な問題を生じるようになる4），6）．特に複雑先天性心疾患の術後は，難治性不整脈，慢性心不全，感染性心
内膜炎，人工導管機能不全等の合併症を伴い，薬剤治療，カテーテル検査および治療，再手術を考慮する必要が生じることが少なくない．さらにFontan
術後は，血栓塞栓症，うっ血肝および肝硬変，糖代謝異常，腎障害，高尿酸血症，側副動静脈の発達，蛋白漏出性腸症の発症等，生命予後に関わる重
篤な合併症が発症することがある．成人先天性心疾患の多くは，小児期からの両親への依存度が高いことも一因となり，自己の病気の現状と将来に対
する認識が低いことが少なくない659），660）．成人期以降もQOLを保ち，生命予後を改善させるためには，患者本人に正確な病名を告知するとともに，健康
管理のために必要な知識を十分に理解させることが必要である7）（表63）．
 
表63　成人先天性心疾患患者の自分の病気に関する理解度
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成人先天性心疾患診療ガイドライン（2011年改訂版）
Guidelines for Management of Congenital Heart Diseases in Adults（JCS 2011）